Endometriose is een vrij onbekende, maar veelvoorkomende ziekte: wereldwijd zijn er maar liefst 200 miljoen mensen die erdoor lijden. De aandoening kan iedereen met een baarmoeder treffen. Alien Mag redacteur Ilham sprak verschillende mensen om de impact van deze ziekte meer te belichten.
Wat is endometriose?
“Endometriose is een chronische ziekte waarbij weefsel dat (enigszins) lijkt op baarmoederslijmvlies (endometrium) buiten de baarmoederholte voorkomt. Dit weefsel zit meestal op het buikvlies en/of organen in de buik. Een enkele keer komt het voor op de baarmoederhals, in de borstholte (long), in de navel of in een keizersnede litteken. Het ‘groeit’ daar en zorgt voor een chronische ontsteking met verschillende klachten.”
Bron: Endometriose Stichting
Meer bewustwording
Endometriose is een relatief onbekende ziekte onder het grote publiek. Dat is een wereldwijd probleem, vertelt Bianca de Bie van de Endometriose Stichting. “We zijn begonnen omdat er zo’n achttien jaar geleden nog geen Nederlandstalige informatie over endometriose beschikbaar was”, vertelt de voorzitter. “Binnen de samenleving is het sowieso al een taboe om te praten over ongesteldheid. Over menstruatieklachten, zoals buikpijn, wordt gezegd dat het nu eenmaal hoort bij het vrouw-zijn. Omdat het in de taboesfeer zit, is het geen onderwerp waar mensen het makkelijk over hebben. Toch is dat wel degelijk belangrijk: als je je klachten een naam kunt geven, wordt het een stuk duidelijker om de ziekte te herkennen.”
Volgens Bianca duurt het gemiddeld 8,3 jaar voordat de diagnose endometriose wordt gesteld. “Wij willen dat deze tijd verkort wordt. Door er aandacht aan te besteden in media en op sociale media, kunnen we meer bewustwording in de maatschappij creëren”, benadrukt Bianca.
“Over menstruatieklachten wordt gezegd dat het nu eenmaal hoort bij het vrouw-zijn”
Sarafina (23) leerde de term endometriose pas kennen toen ze het zelf bleek te hebben. “Ik had heel veel pijn, steken in mijn buik, ook als ik niet ongesteld was. Ik ging ermee naar de huisarts en bleek toen twee endometriose cysten (holte gevuld met bloed, red.) te hebben.”
“Een keer had ik zoveel pijn dat ik niet meer rechtop kon staan. Ik moest toen naar het ziekenhuis, wat ik best heavy vond. Momenteel slik ik de anticonceptiepil als medicatie om de pijn te onderdrukken. Doordat ik zo min mogelijk ongesteld word, kan er geen extra weefsel buiten de baarmoeder ontstaan. Dat zie ik als een klein voordeel: dat ik niet zo vaak menstrueer,” vertelt Sarafina lachend.
Of ze nu volledig klachtenvrij door het leven gaat? “Ik heb gemerkt dat er een aantal factoren zijn die de pijn kunnen verergeren, zoals stress of ziekte. Op sommige momenten heb ik me beperkt gevoeld, omdat ik niet wilde dat het mijn leven te veel zou beïnvloeden. Gelukkig is het nu redelijk stabiel en herken ik het patroon. Doordat ik weet welk level de pijn kan bereiken, neem ik het serieus en probeer ik echt naar mijn lichaam te luisteren. Het is een kunst om dingen te laten die niet meteen hoeven.”
Focussen op acceptatieproces
Voor radio-dj Angelique Houtveen (34) was endometriose ook een onbekende term totdat ze in 2018 de diagnose kreeg. “In de periode daarvoor had ik veel klachten. Doordat ik de bloedstollingsziekte ITP in mijn jeugd kreeg, begon ik op 15-jarige leeftijd aan de pil. In 2016 stopte ik, om te kijken hoe mijn natuurlijke cyclus zou verlopen. Mijn menstruaties waren toen heel pijnlijk: iedere maand werd het steeds heftiger. Op een gegeven moment moest ik vrij nemen van werk door de intense pijn. Ik voelde dat er iets niet klopte. De dokter gaf me zware pijnstillers, maar ik wilde daar niet afhankelijk van zijn. Bovendien wilde ik weten wat de oorzaak precies was. In die periode kreeg ik verschillende diagnoses van dokters en specialisten, totdat in 2018 de ware oorzaak van de pijn aan het licht kwam. Ik wist toen nog niet wat endometriose inhield en ben me er vanaf dat moment volledig in gaan verdiepen.”
Angelique vertelt dat ze een dubbel gevoel overhield aan de diagnose. “Aan de ene kant was ik opgelucht dat ik eindelijk wist wat er aan de hand was, maar aan de andere kant maakte het me ook verdrietig. Ik las ineens verhalen van anderen over onvruchtbaar worden: dat is nogal in your face.”
“Natuurlijk heb ik ook veel moeilijke momenten meegemaakt, maar ik vind het zinloos om me ertegen te verzetten”
Vorig jaar werd ze geopereerd aan haar endometriose, wat een ingrijpende operatie was. “Al vanaf het begin werd er tegen me gezegd dat de operatie noodzakelijk was, maar ik twijfelde enorm. Aangezien mijn nierfunctie achteruitging, ben ik overstag gegaan. Door mijn leven heen heb ik al flink wat ervaring gehad met ziek zijn. Daarom ben ik altijd optimistisch gebleven en dacht ik: dit gaat ook goedkomen. Ik probeerde het te accepteren, door zoveel mogelijk te focussen op de dingen waar ik wél invloed op kan uitoefenen.
Het helpt bijvoorbeeld om te letten op mijn voedingspatroon en acupunctuur te ondergaan. Daarnaast ben ik veel bezig met zelfreflectie door middel van therapie en meditatie, wat ook een belangrijke factor vormt in het acceptatieproces. Natuurlijk heb ik ook veel moeilijke momenten meegemaakt, maar ik vind het zinloos om me ertegen te verzetten. Helaas zit ik nog wel aan de hormonen, omdat er anders een kans bestaat dat het terugkomt.”
“Endometriose is voor iedereen anders: de ene vrouw ervaart enkel intense buikklachten, terwijl ik ook last kreeg van mijn nieren. Bovenal gaat het gepaard met vermoeidheid, omdat je lichaam er constant mee bezig is. Gelukkig groeit de awareness steeds meer voor endometriose. Ik verwacht dat er op termijn een betere oplossing komt. Mijn wens voor de toekomst is dat wanneer iemand de diagnose krijgt, het niet meer iemands hele leven op z’n kop zet.”
Wat wil Angelique meegeven aan andere vrouwen en jonge meiden die te maken krijgen met de aandoening? “Lees je goed in en laat je niet gek maken. Er zijn genoeg positieve voorbeelden van mensen die er goed mee leven. Denk niet: ik kan zo wel doorgaan. Geef jezelf eraan over en wees vooral niet te streng voor jezelf.”
Onvoorspelbare aandoening
Vooralsnog is er geen medicijn beschikbaar voor de ziekte, legt Bianca uit. “Veruit de meeste medische zorg en kennis is gebaseerd op het mannelijk lichaam. Als endometriose een aandoening was die ook mannen trof, was er allang een oplossing voor. Voor nu focussen we ons daarom op de oorzaak: waarom heeft de ene vrouw er wel last van en de ander niet? Als we de diagnosetijd drastisch verlagen, kunnen we ook de kwaliteit van leven voor endometriose patiënten verbeteren. Voor de een is het voldoende om aan de pil te gaan, voor de ander is een schoonmaakoperatie nodig (endometriose plekken worden hierbij operatief verwijderd, red.). Alhoewel een groot deel van de patiënten na de operatie voor een aantal jaar klachtenvrij blijven, blijft endometriose een onvoorspelbare aandoening. Daarom moet je het altijd in de gaten blijven houden.”
Als je last hebt van klachten, luidt het advies van de Endometriose Stichting om deze gedurende een paar maanden bij te houden, zodat je een patroon kunt herkennen. Voorzitter Bianca: “Je kunt het bijhouden op papier of op je telefoon. Als je klachten heftig blijven, trek dan meteen aan de bel.”
Goed artikel en belangrijk dat dit onderwerp wordt aangekaart, waardoor het hopelijk geen taboe blijft, maar juist bespreekbaar!
Heel krachtig artikel, ik vind ook dat er veel meer aandacht moet zijn voor deze ziekte. Een ziekte dat geen vrouwenkwaaltje is. Het is jammer dat er al zo veel informatie is over het mannelijk lichaam en nog niet genoeg van het o zo mooie vrouwelijke lichaam. Am I right? Just saying dat er sinds dit jaar pas in het biologie boek meer informatie is over het vrouwelijk geslachtsdeel terwijl dat allang van de man bekend was. Laten we met zijn alle onze kennis verspreiden!