Het duurde vijftien jaar voordat de reden dat de ledematen van 32-jarige Nikki Manuputty soms uitvallen, een naam kreeg. De oorzaak? Vooroordelen van de artsen. En door zogenoemd ‘inspiration porn’ krijgt 28-jarige Hazar Chaouni vanwege haar chronische ziekte regelmatig een voorbeeldrol toebedeeld zonder daarvoor iets te hoeven doen. Discriminatie tegen mensen met een beperking, ofwel ‘validisme’, maakt het leven onnodig lastig en ongemakkelijk voor de ‘disabled community‘ in ons land. Dit kunnen we daartegen doen.
Redacteur Santoecha Rangai
Foto’s Ogechi Chibueze
Styling Agnes Montecinos Muñoz
Mua/hair Fari Felicia, Erica Silva
Muses Hazar, Nikki, Nimco, Ashley
Graphic design Sarafina Jozefzoon
Met dank aan Stimuleringsfonds voor de Creatieve Industrie
Zowel Hazar als Nikki zetten zich in om de samenleving toegankelijker te maken voor mensen die net als zij (on)zichtbare beperkingen hebben. Zo is Hazar lid van het collectief Feminists Against Ableism, een groep die validisme bestrijdt. Ook zet zij zich in om de sluiting van verschillende GGZ-instellingen te voorkomen door demonstraties te organiseren. Nikki is actrice en werkt ook bij de evenementenafdeling van stichting Possibilize, een organisatie dat projecten realiseert waarin een beperking wordt gezien als een verrijking.
Zoals meestal het geval is bij ongelijkheid, wordt de strijd tegen validisme het hardst gestreden door de mensen die er direct door geraakt worden: mensen met een beperking. Maar dat is volgens de community niet genoeg. Daarom klinkt de afgelopen jaren de roep om meer steun van mensen zonder beperking (non-disabled) steeds luider. Hazar en Nikki trappen af met vijf tips over wat je moet weten én wat je het beste wel of niet kan doen om jouw steentje bij te dragen voor een toegankelijke samenleving.
- Maak geen aannames over wat iemand wel of niet kan
“Soms ben ik in mijn eentje op stap en dan concluderen mensen dat het vast moeilijk is om gebruik te maken van een rolstoel, zonder het aan mij te vragen”, vertelt Nikki. “Ze vullen het dus al voor mij in. Het is voor mij geen uitdaging om op stap te gaan in Amsterdam. Het is niet de disability itself maar alles eromheen dat de wereld ontoegankelijk maakt.” Hazar voegt eraan toe dat mensen vaak vanuit zichzelf beredeneren. “Misschien lijkt het jou moeilijk of onmogelijk, maar dat hoeft niet zo voor mij te gelden.”
Hazar en Nikki
- Nog belangrijker: handel niet klakkeloos vanuit vooroordelen
Vooroordelen op zichzelf zijn niet prettig, maar pas echt vervelend wordt het als mensen door die vooroordelen benadeeld worden. Zeker in de medische wereld. Ook zijn de ervaringen van personen van kleur met een beperking opmerkelijk anders, vertellen de vrouwen. Daar kunnen ze zelf helaas over meepraten.
Zo ontdekten de artsen bij Nikki pas 15 jaar nadat haar benen voor het eerst uitvielen, dat ze een neurologische aandoening heeft. Door de aandoening gebruikt ze nu een rolstoel. “Er werden aannames gedaan als: je bent Molukse dus misschien is er thuis iets aan de hand waardoor je psychische problemen hebt. Maar onderzoek naar mijn hersenen en waarom ik uitval heb, deden ze niet.” Hazar beaamt dat er snel aannames worden gemaakt bij personen van kleur. “Bij mij denken de artsen vaak dat ik Hindostaans ben waarna ze een mogelijke oorzaak voor mijn klachten opperen. Terwijl je gewoon in mijn medisch dossier kunt lezen dat ik Marokkaans ben.”
Nimco en Ashley
- Ga met verschillende mensen met een beperking in gesprek
Volgens Hazar is het niet alleen belangrijk dat mensen een keer in gesprek gaan met iemand met een beperking, het is ook nodig om verschillende mensen te spreken. De disability gemeenschap is veelzijdig maar dat zie je nog niet terug: het oogt voor de buitenwereld als een witte gemeenschap, vertelt ze.
“Zo zijn mijn ervaringen anders dan die van een wit persoon”, zegt Hazar. “Ik krijg bijvoorbeeld eerder een lading kritiek over me heen op sociale media dan een wit persoon, enkel al omdat ik me uitspreek. Of ik moet meer mijn best doen om te bewijzen dat ik een disabled persoon ben, terwijl ze dat van een wit persoon sneller aannemen.”
Dat zou ook voor andere contexten gelden. “Als mensen twee close up foto’s zien waarvan er op één een wit persoon en de ander een gekleurd persoon staat, dan zal de persoon van kleur moeten aantonen dat zij daadwerkelijk een beperking hebben, terwijl ze dat van een wit persoon klakkeloos aannemen. Maar dat weerhoudt me er niet van om mijn stem te laten horen.”
Hazar
Nikki
- Een beperking op zichzelf is niet lovenswaardig, pas op voor ‘inspiration porn’
Terwijl in sommige situaties nauwelijks rekening wordt gehouden met mensen met een beperking, gebeurt dat in andere situaties juist te veel. Door het gebrek aan representatie worden mensen met een beperking te snel neergezet als een voorbeeld voor anderen terwijl ze dat zelf niet zo ervaren, vertelt Hazar. Ze tipt dan ook om zogenoemd ‘inspiration porn’ vooral achterwege te laten..
Hazar: “Ik word sterk en inspirerend genoemd terwijl ik gewoon Hazar ben en mijn leven leef. In sommige contexten ben ik inderdaad een verrijking en heb ik iets toe te voegen, maar andere dan weer helemaal niet. Soms word ik uitgenodigd voor een panelgesprek en tijdens de aankondiging noemen ze mij al een inspiratie, voordat dat ik überhaupt iets heb gezegd. Misschien zeg ik wel iets helemaal verkeerds.”
Nikki, Nimco, Hazar en Ashley
- Last, but not least: Verdiep je in validisme
De laatste tips die beiden aan je mee willen geven is dat je jezelf kunt verdiepen in validisme. Nikki: “Lees bijvoorbeeld het boek ‘Demystifying Disability’ van Emily Ladau.
Nadat je het boek hebt gelezen kun je anderen aanspreken op bijvoorbeeld hun validistisch taalgebruik. Taal is namelijk een belangrijk aspect van validisme, met woorden geef je weer hoe je over de ander denkt. Volg mensen met een beperking op sociale media zodat zij je kunnen educaten. Het liefst mensen van kleur omdat zij nog niet vaak genoeg een podium aangeboden wordt.” Tot slot voegt Hazar toe: “Mocht je ooit het advies van iemand met een beperking willen inwinnen, betaal hen er dan ook voor. Want op dat moment maak je gebruik van hun expertise.” Alien Mag gaat alvast aan de slag met de tips. Jullie ook?